sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Minha história

Otho nasceu no dia 25 de janeiro de 2006, aos 7 meses de gestação. Imediatamente foi levado para a UTI após 2 paradas cardiorrespiratórias, ficou em ventilação mecânica por 6 dias e ali permaneceu por 26 dias devido a uma septicemia grave (infecção generalizada).
Recebeu alta pesando 2 kg na condição de que ao completar 3,5 kg seria submetido a uma cirurgia de hérnia ingnal bilateral e a notícia de possíveis seqüelas neurológicas.

Aos 2 meses, descobrimos a primeira dolorosa seqüela, a falta de audição e após muitos exames, a certeza de uma seqüela irreversível.

Aos 4 meses de dores terríveis e manobras delicadas por causa da hérnia, Otho fez sua primeira cirurgia. Recuperado desta, Otho continuava com muitas dificuldades para dormir, mamar, fazia constantes movimentos como sustos e tremores. Por isso, foi encaminhado para uma neuropediatra e aí a pior notícia: uma lesão cerebral grave. A partir daí começaram as lutas, complicações e uma busca incansável de melhor condição de vida. Otho chegou a fazer 30 crises convulsivas por dia, hoje estão controladas com a medicação.

Otho tinha dificuldades para engolir do líquido ao pastoso e até seu primeiro ano de vida, esteve internado por 4 vezes na UTI com infecções respiratórias por conseqüência de refluxos e broncoaspirações. Depois de mais alguns exames, descobrimos mais uma seqüela deixada pela lesão, hipotonia no esôfago (incapacidade de deglutição), junto dessa descoberta a pior verdade, Otho não mais poderia se alimentar pela boca, sem chances de reversão. Foi difícil e doloroso demais para mim, mas com 1 ano e 6 meses, lindo, pesando 12 kg (hoje aos 3 anos pesa 14 kg) foi submetido às cirurgias de fundoplicatura (estreitamento no esôfago) e gastrostomia (abertura artificial de um orifício no estômago para ser alimentado). Os desconfortos e dores melhoraram bastante, mas mesmo assim Otho ainda se engasga até com a saliva e por causa da baixa imunidade e por estar sempre deitado continua fazendo infecções respiratórias e urinárias.

Hoje, aos 3 anos e 11 meses, totalmente dependente, Otho não sustenta a cabeça, não senta, não fica em pé, não se alimenta pela boca, faz muitos movimentos involuntários com muita força (hipertonia), dificultado assim o manuseio com ele.
Ainda assim, meu filho é um modelo de superação e felicidade. Todos os tratamentos a que foi submetido foram dolorosos demais, mas acreditem, nenhum deles deixavam Otho tão aborrecido quanto a vontade de brincar numa cama elástica quando vamos a pracinha ou quando vê sua ídola (a irmãzinha Betina) correr e pular com as amigas.
Otho entende e interage bem com quem convive. Adora ir à casa da vovó porque ela insiste em colocar seus pezinhos no chão. Quando vê alguém comer ou beber algo, chora até que se coloque uma provinha em sua língua.

Não é difícil arrancar risos e gargalhadas do Otho, adora brincadeiras e desenhos animados, mas sua maior diversão é assistir alguém tropeçar ou cair (sua irmã vive fazendo isso para vê-lo sorrir!).

Sua identidade sou eu, vivo em tempo integral para ele. Otho nunca foi motivo de lamento ou revolta, mas sim de crescimento e amadurecimento emocional e espiritual. Durante esses 3 anos, depositei todas as minhas expectativas e esperanças na vontade de Deus, pois os médicos nunca as alimentaram através da medicina.
Hoje sinto Deus abrindo portas para a reabilitação do Otho e o tratamento com células tronco na China é uma delas. Por isso, como porta voz do meu filho, peço com humildade no coração, sua solidariedade e contribuição nesta campanha.

Regina, mãe do Otho.

24 comentários:

  1. Regina,

    Não sei nem se você vai ler esse comentário, mas fiquei tocada com a história do teu filho e da tua família. Talvez porque, aqui em casa, todos também tenhamos chegado à "Holanda", pensando estar indo para a Itália.
    Minha irmã mais nova foi diagnosticada com lúpus aos 14 anos, enquanto planejávamos seu debut. A doença afetou o sistema urinário e motor, afetou o fim de seu desenvolvimento. Enfim, a flor parou de desabrochar.
    Mas a Patrícia (esse é o nome da mana) é feita da mesma matéria especial que constitui o jovem Otho: são guerreiros. Hoje, 15 anos após o diagnóstico - e 5 extremas-unções - a mana segue matando um leão por dia. Mas ela sorri todos os dias.
    Mesmo tendo sofrido com hemodiálise, com o fim da vida útil de um rim transplantado (que obrigou o retorno à "hemo"), e com o avanço da doença sobre seus pulmões e coração, Patrícia consegui se formar em Serviço Social e - que glória - trabalhar.
    Para que Otho tenha chances de viver, ao menos, uma parcela dessas experiências, colocar seus pezinhos no chão e caminhar por aí, me comprometo a divulgar sua história e sua campanha para ir a China. Aqui em nossa cidade, Santa Maria (RS), há um rapaz que foi para a China no ano passado. Vou me informar como ele está...
    Considere encaminhados os nossos depósitos e as nossas orações.

    Um abraço fraterno,
    Tatiana Py Dutra

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  2. Regina!
    Vou postar um link nos meus blogs para te ajudar, minha querida!
    Que Deus proteja vocês!
    Bjkas!

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  3. Regina, também vou postar um link no meu blog. Deus vai ajudar a melhorar a vida de seu lindo filhinho.

    Bjs.

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  4. Meu bem, vc realmente é um exemplo de Mãe, amor e doação, muito linda sua dedicação a seu filho e apesar de suas limitações é uma criança feliz por ser coberto de carinho e amor. Vou ajudar como posso do fundo do meu coração.

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  5. Regina!
    Já fiz um link nos meus sete blogs!
    Fique com Deus!
    Bjkas e bom domingo!

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  6. Obrigada a TODAS. Visitei todos os blogs!

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  7. ...li todos os comentários acima com muito carinho...
    Estou muito emocionada, porque conseguem alcançar o universo deste amor.
    Me sinto uma escolhida do Senhor por ter recebido esse presente tão maravilhoso que se chama O T H O..
    Durante esses 04 anos estive fora do dia a dia do mundo, todavia, aprendi com meu filho a maior sabedoria que um homem pode adquirir..."O vedadeiro amor incondicional"
    C carinho deixo aqui meu abraço pedindo que inclua sempre meu filho em suas orações.
    Muito obriga em nome da minha família, por abraçarem nossa campanha.
    Regina.

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  8. Regina,em primeiro lugar gostaria de parabenizá-la pelo exemplo de mãe que vc é.Olha abracei sua campanha não só já ajudei como pude,como tbém estou divulgando em meu simples blog.Fique tranquila que "nenhum de nós é melhor do que todos nós" ou seja com a ajuda de todos em muito,mas muito breve o Otho estará na China fazendo seu tratamanto.Gostaria de ajudar de qqer forma ,então no que precisar conte comigo,tenho um certo tempo disponível,uma vez que tbém enfrento um problema de saúde,e gostaria muito de ajudar caso precise.
    Muita força aí .
    Abraços

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  9. ricktarcha,
    A cada instante me sinto mais amparada por Deus e por vcs.
    Existe uma passagem bíblica que diz: "Deus não escolhe os capacitados e sim capacita os escolhidos".
    À todos meu muito obrigada em nome do Otho e família.
    Regina, mãe do Otho.

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  10. Querida Regina,
    Tive uma filha prematura que correu todos os riscos também de sequelas. Ela ficou entubada por 35 dias.Graças a Deus não traz nenhuma. Mas vivi o seu primeiro ano de vida temendo algumas. Com isso aprendi que quando Deus nos escolheu para vivermos essas situações Ele nos escolheu a "dedo", pois ´somente os anjos tem condições de cuidar de crianças especiais. Se considere um anjo minha cara.
    Divulgarei o seu blog no meu orkut e blog também.
    Que Deus abençoe vocês!

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  11. Olá,
    Há uma coisa que também poderia ser mencionada na campanha: quem ajudar, de qualquer forma, não está ajudando apenas o Otho! Outras pessoas que tem esperança nesse tipo de tratamento se sentirão revigoradas, e, quem sabe, não poderemos ter um tratamento assim no nosso país um dia, com custo menor e benificiando mais pessoas? Que Deus abençoe vocês!

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  12. Querida Regina,
    Parabéns! Você é uma guerreira!!
    Eu tenho uma filha com visão sub-normal e algumas vezes,fico bastante triste!!
    Ela é uma moça linda!!!!
    Graças à Deus é bastante independente.
    Conseguiu cursar uma faculdade, e hoje em dia trabalha, e leva a vidinha dela!!
    Sua história me comoveu muito!!
    Admiro a sua força!!
    Que Deus continue abençoando vocês sempre!!!

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  13. Otho meu amigo, estamos juntos nessa, e vamos ser abençoados com este tratamento, e se Deus quizer brincamos muito depois...
    Que Deus te abençoe to torcendo por vc.
    Luan Amil

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  14. Querida Regina, a história do Otho me tocou bastante, gostaria de poder ajudar de qualquer maneira, porém, infelizmente, não posso lhes ajudar financeiramente, mas vou divulgar no orkut e no twiter (não tenho blog).
    Tudo vai dar certo, tenho certeza que vocês conseguiram o dinheiro para fazer o tratamento do Otho.
    Nunca se esqueça, Deus está sempre conosco, mesmo quando achar que não, lembre-se, "Deus escreve certo por linhas tortas".
    Tudo de bom pra vocês.
    Que Deus os abençoe sempre!

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  15. Sonia, que fôlego, quantos blogs, até que chegeui nesse, de seu bravo filho lutador. Quem sabe o que Deus estva reservando pra vc e sua família....
    A gente não tem respostas, mas segue amando e acreditando. vc é uma guerreira do amor. Parabéns, e que vc consiga levar adiante esse exmplo. Pois sei como deve ser duro pra vc.

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  16. Há quase 06 anos dentro da UTIpediatruica doHFM em Campos deu entrada o ser que me faria ver e sentir o mundo diferente, como mais amor, garra e FÉ. Meu hoje filho explulso do utero aos 06 meses com 720g. Ele não passou metade do que Otho, luta dia a dia com as sequelas motoras graves tem 15Kg e como o seu filho não senta não anda e agora fala algumas letras que nos (tenho 02 filhas biologicas de 14 e 13 anos)damos sentido ao que ele quer falar. Sei na carne e no coração o que vc quer e sonho no que posssivel divulgarei o Blog. Abraços fraterno Janaina/Kayk

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  17. Olá Walkyria,

    ...os propósitos de Deus em nossas vidas são sempre maravilhosos, basta que nos coloquemos diante D'ele com FÉ e humildade. Ao longo desses anos tivemos momentos MUITO difíceis, mais ELE nos carregou no colo, com certeza . Tenho crescido muito com o Otho e agradeço por essa oportunidade que o SENHOR me concedeu de tê-lo juntinho de mim.
    Agradeço seu carinho e atenção. Deus a abençoe!

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  18. Querida Janaína,
    posso saber como é sua dor...acredito que fomos escolhidas para cuidar desses tesouros com o privilégio de sermos também especiais aos olhos de Deus, por isso tenha FÉ...
    Um gde bj pra vc e Kayk

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  19. Quero ajudar sim pois mós mães sabemos o que é amar nossos filhos e somos capazes de tudo, paz em seu coração e muita luz para Otho, vim aqui por meiodo blog da Sonia Silvino, um abraço de uma mãe, Lisette.

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  20. Oi! Eu tenho 11 anos, e vi o tweet de vocs no TWITTER. Quando eu crescer, eu quero fazer o bem. Vou estudar medicina e espero chegar nesse estado avançado a ponto de fazer cirurgias como essas da China, mas com certezas com um preço mais razoável e mais perto dos que mais precisam.
    Espero também ajudar animais abandonados e judiados na faixa de veterinária,

    Então eu desejo muita saúde a vocês, que Deus os ajude, e também que Otho continue assim , rindo como você disse. E que você com essa campanha consiga ir à China e realizar os seus objetivos. E que a vida lhe seja longa e cheia de vida e coragem, nunca perca as esperanças.

    Beijos, Giulia - Manaus (AM)

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  21. Passei para deixar uma beijoca no Otto!
    Bom domingo para vocês, amiga!
    Bjkas, muuuitas!

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  22. Tem um ditado que diz que Deus dá a cruz pesada para quem tem ombros fortes, mas pelo jeito, o próprio Otho ajuda você, com a força e a vontade de viver que ele tem.
    Vou pedir meu filho para colocar o link no meu blog também. Eu ainda não sei fazer essas transferências.
    Que Deus proteja vocês dois. Um beijo no Otho.

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  23. Olá!!!
    Passei para deixar muitos beijinhos!

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  24. Regina!
    Podes me dar notícias do Otho?
    Espero que esteja tudo bem com vocês!
    Um beijo!

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