Minha história

Otho nasceu no dia 25 de janeiro de 2006, aos 7 meses de gestação. Imediatamente foi levado para a UTI após 2 paradas cardiorrespiratórias, ficou em ventilação mecânica por 6 dias e ali permaneceu por 26 dias devido a uma septicemia grave (infecção generalizada).
Recebeu alta pesando 2 kg na condição de que ao completar 3,5 kg seria submetido a uma cirurgia de hérnia ingnal bilateral e a notícia de possíveis seqüelas neurológicas.

Aos 2 meses, descobrimos a primeira dolorosa seqüela, a falta de audição e após muitos exames, a certeza de uma seqüela irreversível.

Aos 4 meses de dores terríveis e manobras delicadas por causa da hérnia, Otho fez sua primeira cirurgia. Recuperado desta, Otho continuava com muitas dificuldades para dormir, mamar, fazia constantes movimentos como sustos e tremores. Por isso, foi encaminhado para uma neuropediatra e aí a pior notícia: uma lesão cerebral grave. A partir daí começaram as lutas, complicações e uma busca incansável de melhor condição de vida. Otho chegou a fazer 30 crises convulsivas por dia, hoje estão controladas com a medicação.

Otho tinha dificuldades para engolir do líquido ao pastoso e até seu primeiro ano de vida, esteve internado por 4 vezes na UTI com infecções respiratórias por conseqüência de refluxos e broncoaspirações. Depois de mais alguns exames, descobrimos mais uma seqüela deixada pela lesão, hipotonia no esôfago (incapacidade de deglutição), junto dessa descoberta a pior verdade, Otho não mais poderia se alimentar pela boca, sem chances de reversão. Foi difícil e doloroso demais para mim, mas com 1 ano e 6 meses, lindo, pesando 12 kg (hoje aos 3 anos pesa 14 kg) foi submetido às cirurgias de fundoplicatura (estreitamento no esôfago) e gastrostomia (abertura artificial de um orifício no estômago para ser alimentado). Os desconfortos e dores melhoraram bastante, mas mesmo assim Otho ainda se engasga até com a saliva e por causa da baixa imunidade e por estar sempre deitado continua fazendo infecções respiratórias e urinárias.

Hoje, aos 3 anos e 11 meses, totalmente dependente, Otho não sustenta a cabeça, não senta, não fica em pé, não se alimenta pela boca, faz muitos movimentos involuntários com muita força (hipertonia), dificultado assim o manuseio com ele.
Ainda assim, meu filho é um modelo de superação e felicidade. Todos os tratamentos a que foi submetido foram dolorosos demais, mas acreditem, nenhum deles deixavam Otho tão aborrecido quanto a vontade de brincar numa cama elástica quando vamos a pracinha ou quando vê sua ídola (a irmãzinha Betina) correr e pular com as amigas.
Otho entende e interage bem com quem convive. Adora ir à casa da vovó porque ela insiste em colocar seus pezinhos no chão. Quando vê alguém comer ou beber algo, chora até que se coloque uma provinha em sua língua.

Não é difícil arrancar risos e gargalhadas do Otho, adora brincadeiras e desenhos animados, mas sua maior diversão é assistir alguém tropeçar ou cair (sua irmã vive fazendo isso para vê-lo sorrir!).

Sua identidade sou eu, vivo em tempo integral para ele. Otho nunca foi motivo de lamento ou revolta, mas sim de crescimento e amadurecimento emocional e espiritual. Durante esses 3 anos, depositei todas as minhas expectativas e esperanças na vontade de Deus, pois os médicos nunca as alimentaram através da medicina.
Hoje sinto Deus abrindo portas para a reabilitação do Otho e o tratamento com células tronco na China é uma delas. Por isso, como porta voz do meu filho, peço com humildade no coração, sua solidariedade e contribuição nesta campanha.

Regina, mãe do Otho.